Elsa fick dödsdom som nyfödd – nu har hon fyllt 25 år

1824

I juli förra året fyllde Elsa Hyllsjö 25 år; en gladlynt tjej som älskar livet. Innan Elsa föddes hade föräldrarna förlorat två av sina barn i en sällsynt sjukdom. När Elsa visade samma symptom såg läget hopplöst ut.

Elsa Hyllsjö har bjudit hem sina föräldrar, Urban och Kristina Khemi, för att berätta för Inblick om de dramatiska sommarveckorna för 25 år sedan.
Själv har hon inga egna minnen, eftersom hon var alldeles nyfödd. För familj, släkt och vänner är däremot det som hände halv elva på kvällen onsdagen den 22 juli 1992, för alltid inpräntat i medvetandet.

Sällsynt och allvarlig sjukdom
I början av 1980-talet såg livet ljust och löftesrikt ut för det unga paret Khemi. Deras första barn Emanuel var två år, helt frisk och normalt utvecklad. Men när Kristina väntade familjens andra barn dök små orosmoln upp på himlen. Vissa tecken gjorde att hon började befara att allt inte stod riktigt rätt till med det barn hon väntade.
– Jag kände inga fosterrörelser under graviditeten, som drog över tiden 17 dagar. När förlossningen sedan väl kom igång blev den plågsamt utdragen.
Det dröjde inte länge förrän Emmas föräldrar förstod att allt inte stod rätt till. Hon hade svårt att kontrollera kroppen och vi fick kontakt med en professor i Uppsala, en av landets främsta neurologer.
Professorn konstaterade att barnet hade den mycket ovanliga sjukdomen progressiv spinal muskelatrofi; Werdnig Hoffmans sjukdom Art 1. Sjukdomen innebär att alla muskler i kroppen förtvinar och tynar bort. Det tragiska är att även livsviktiga funktioner avtar.
Tidigt märks svårigheter för barnet att lyfta huvudet, att suga och att svälja. Sjukdomen är ärftlig och föräldrarna är friska bärare av det sjuka anlaget. Barn med den svåraste formen av sjukdomen avlider i regel redan inom endast några månader. Ingen bot finns.
Till sin förtvivlan tvingades Emmas föräldrar inse att inget fanns att göra och lilla Emma dog när hon bara var två månader.

Oroande tecken igen
Livet gick vidare, familjen utökades med Elin, ett friskt och livligt barn, men när Kristina blev gravid igen märkte hon åter oroande tecken.
När sonen Elia fötts stod det klart att han led av samma allvarliga sjukdom. Maktlösa tvingades föräldrarna bevittna att också Elia dog vid två månaders ålder.
Smärtan var stor i familjen. Mamma Kristina minns den tuffa tiden.
– Vi bara grät och bad stilla i tungor och vi kände att Gud var nära mitt i allt. När vi bad tittade Elia på oss med klara ögon. Det var som om han såg rakt igenom oss. Vi bad ”Gud, du har kontrollen, även när vi inte fattar vad som händer och vi ger Elia till dig”.
Efter de tragiska erfarenheterna hade Kristina börjat fundera över om de verkligen skulle våga planera för några fler barn.
I den situationen fick makarna Khemi en hälsning genom en predikant med profetisk gåva, att Herren ville välsigna dem dubbelt upp. En till dotter föddes och med henne återvände lyckan till familjen Khemi.
Flickan, som fick namnet Edit, var glad och pigg och det kändes som om det mörka sjukdomsarvet var brutet.
Men när Kristina väntade nästa barn märkte hon återigen samma oroande tecken.

Ett starkt ljus
Elsa föddes och tidigt stod det klart för föräldrarna att barnet led av samma fruktansvärda sjukdom. Pappa Urban minns att han i sin förtvivlan gick ut för att meka med bilen för att skingra tankarna.
– Jag bad en desperat bön ”Gud, jag vet inte om vi klarar av att mista flera barn nu”. Då upplevde jag så starkt att vi skulle åka till Europakonferensen i Uppsala och få förbön för Elsa. Vi fick reda på att det skulle vara helandemöte på onsdagskvällen så vi åkte dit hela familjen.
Den besökande pastorn, Morris Cerullo från USA, kallade fram ett antal människor med olika sjukdomar till förbön.
Efter flera timmar var mötet på väg att avslutas. Kristina började gråta förtvivlat; det kändes som om de förlorat det sista, sköra halmstrået.
Då hejdade den amerikanske helandepredikanten sig plötsligt. Han förklarade att han såg ett starkt ljus och upplevde att Gud ville hela ett barn med en obotlig sjukdom.
I det stora tältet satt cirka 7 000 människor men predikanten tittade upp mot just deras sektion på läktaren.
Urban uppfattade direkt att tillfället som de väntat på nu hade kommit. Snabbt som ögat tog sig Kristina fram till scenen med Elsa i famnen och hennes svåger följde med henne.
– I full fart kom vi upp på estraden och jag höll Elsa i famnen. Morris Cerullo uppmanade alla i tältet att sträcka ut sina händer mot oss och förena sig med honom i bön.
På videoinspelningen från mötet kan man se hur lilla Elsa plötsligt sträcker upp sina händer och spretar med fingrarna.
– Hon som bara hade kunnat suga lite slappt på mitt bröst, sög som en igel sen på kvällen och hon hade en helt ny stadga i kroppen.
Elsa var bara 19 dagar denna förunderliga onsdagskväll, då tiden för ett ögonblick verkade stå stilla och hon kom tillbaka till livet. Det finns inget annat dokumenterat fall av att någon som diagnosticerats med denna sjukdom uppnått vuxen ålder.
Sedan följde utvecklingen slag i slag; Elsa började ge ljud ifrån sig, röra hela kroppen, äta ordentligt och stadigt gå upp i vikt.
– Vi berättade vad som hänt för neurologprofessorn i Uppsala, som vi haft kontakt med så många tidigare. Hon blev tyst en stund och sedan sa hon ”Jag tror inte på samma sätt som ni, men att Elsa nu blivit frisk känns som att ha fått en fin present”.

Varje dag en gåva
Elsa har hittills tyst lyssnat till föräldrarnas skildring av vad som hände de första dramatiska veckorna av hennes liv. Hon har förstås hört historien många gånger förr och tittat på den inspelade videon, som finns på en dvd på tv-bänken.
Nu har det gått 25 år och Elsa är en strålande och levnadsglad ung kvinna, gift med Patrik sedan fem år tillbaka. Hon stortrivs med sitt jobb som förskollärare och gläds över det liv som blev hennes.
– Jag är så tacksam för det liv jag fått och ser varje dag som gåva, säger Elsa med tårar i ögonen. Gud är anledningen till att jag lever och jag har aldrig tvivlat på att han finns. Allting fungerar bra i min kropp, jag går på gym och bygger upp mina muskler och det finns inga tecken som tyder på att jag föddes med en obotlig sjukdom.
Urban och Kristina förklarar samstämmigt att Elsa alltid varit en glädjespridare i familjen och att hon fötts med en stor empati för andra människor. Själv tackar Elsa Gud varje dag för livets stora gåva.
– Jag känner också stor tacksamhet till mamma och pappa för att de lät mig födas, trots att mamma tidigt kände igen symptomen på att något var fel. Därför vill jag ta vara på livet och göra det bästa av det. Många tar livet som något självklart, men för mig som bara skulle ha blivit några månader, känns varje dag som en bonus, säger Elsa Hyllsjö tacksamt.

B​ÖRJE NORLÉN

Med tillstånd av tidningen Inblick.

INBLICK är nyhetstidningen som beskriver omgivningen utifrån den lilla människans perspektiv. Med tyngd i kristna opinionsfrågor och tydligt ställningstagande för ”dessa mina minsta” förmedlas nyhetsreportage med socialt fokus. I varje veckas tidning finns dessutom flera härliga reportage om vad Jesus gör i vanliga människors vardag. Kommer ut på torsdagar. Innehåller utförlig TV-bilaga från Kanal 10 och Kanal 10 Norge.